Conscientização das Doenças e Síndromes Raras ganha destaque no Carnaval Inclusivo de Curitiba
Fevereiro se tornou um mês emblemático para a conscientização sobre doenças e síndromes raras, reunindo familiares, pacientes, profissionais e a sociedade em ações que destacam a importância do tema. Em Curitiba, a programação especial inclui eventos educativos, culturais e de engajamento social, culminando na participação da ala dos raros no desfile da escola de samba Enamorados do Samba.
Entre as principais atividades estão ações de sensibilização na Rua XV de Novembro e palestras informativas. O Carnaval de Rua em Curitiba reafirma sua essência inclusiva, celebrando a diversidade e promovendo a aceitação e visibilidade das pessoas com condições raras. Este ano, o enredo da Enamorados do Samba, “Curitiba Cidade Linda, Aqui Tem Carnaval”, promete emocionar ainda mais com a presença da ala dos raros, que já está em seu quarto ano de participação.
“É muito importante ter uma ala inclusiva em uma escola de samba. No caso da Enamorados do Samba, já estamos no quarto ano dessa ala. É emocionante ver a alegria das crianças e dos adultos em poder participar. É algo inexplicável estar na avenida com todos eles”, compartilha Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel, mãe de um jovem com Distrofia Muscular de Duchenne. “Além da nossa coreografia, também fazemos em Libras para que todos possam acompanhar a letra do samba. A inclusão deve ser em todos os sentidos, e o direito de se divertir e sambar na avenida é algo que todos merecem!”, enaltece.
Os ensaios para o desfile da ala dos raros acontecerão nos dias 17, 19, 22, 25 e 31 de janeiro, no Paraná Clube, na escola Enamorados do Samba. O diretor administrativo da escola e mestre de bateria, Amauri Fernando dos Santos Ferreira destaca a relevância dessa iniciativa: “O samba é universal, e por isso é inclusivo. É emocionante ver pessoas com deficiência curtindo o Carnaval junto com a escola. Essa celebração é para todos”.
Além da festa na avenida, a programação especial em Curitiba busca educar e conscientizar. Palestras abordarão temas como acesso a tratamentos, impacto emocional das condições raras e avanços na saúde, destacando que no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas condições. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que mais de 300 milhões de pessoas enfrentam desafios impostos por doenças raras no mundo.
“O Carnaval e as demais ações são oportunidades únicas para promovermos empatia e conscientização. Nosso objetivo é dar voz às famílias e aos pacientes, mostrando que eles fazem parte da riqueza da diversidade humana”, destaca Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X.
Para Fernanda, a participação no desfile é mais que um momento de alegria, é um chamado à sociedade: “Convidamos todos a se juntarem a nós no desfile. Vamos mostrar que a inclusão é possível em todas as áreas, inclusive no Carnaval”, finaliza.
Fonte: Sumi Costa
